Наши контакты

Добрый день!

Вы находитесь на сайте Кати Бородулькиной.

У Кати врожденная ламин-связанная мышечная дистрофия – заболевание, которое меняет привычный образ жизни для ребенка. Мы создали сайт, в надежде быть полезными семьям, в которых есть дети с подобным недугом.

Наследственные мышечные дистрофии – обширная группа заболеваний и уточнить тип дистрофии не всегда лёгкая задача, но её необходимо решить, чтобы быть во всеоружии, зная ход развития и последствия конкретного типа дистрофии и вовремя, а лучше заранее, быть готовым принять меры, а именно: профилактика развития контрактур в суставах, деформации позвоночника; регулярное ЭКГ-ЭХОграфия сердца и исследование дыхательной функции.

Нашей Кате уточнить тип дистрофии удалось только в возрасте 4 с половиной лет. За время уточнения диагноза мы многое упустили, наделали ошибок и теперь боремся с последствиями. Сейчас Катя дышит с помощью аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ) через трахеостому, но СЛАВА БОГУ, в домашних условиях, в кругу семьи. Мы стараемся сделать её жизнь ярче и разнообразнее, в награду получая её смех, шутки, живые и любознательные глаза.

Наша Катя, как и другие подобные дети, относятся к группе людей с ограниченными возможностями. Уважаемые гости сайта, давайте поможем нашим детям как можно легче переносить эту ограниченность, а лучше не чувствовать её вовсе!

С уважением,
Юлия и Константин

Свежие записи в блоге

Отчет июль 2020

Дорогие Друзья, ниже представляем отчет о поступивших средствах за период 1/07/2020 – 31/07/2020.
Спасибо за помощь, поддержку, внимание, доброту! Ваша помощь бесценна!
Карта Сбербанк Читать далее

23 июля второй день рождения Кати

23 июля каждый год для нашей семьи более, чем особенный день. Это день воссоединения семьи. А еще второй день рождения Кати.

Дело в том что 9 лет назад наша Катя прожила вне дома более 6 месяцев, и то был каждый день на разрыв 3 сердец: детского и родительских.
Далекий 2011 год, самый трудный для семьи, дай Бог всё позади. Сразу 2 огромных несчастья, поделивших семейный уклад, уверенность и стабильность на ДО и ПОСЛЕ.
Неожиданная трагическая потеря моей мамы, той, которая была сама я, без которой нет меня той прежней до сих пор, мама врач и союзник, утешитель, теплое крыло и любимица маленькой Катеньки, как она её называла… То горе спустя 2 недели многократно усиливается госпитализацией 4 летней Кати в тяжелом состоянии в Морозовскую больницу.
Отныне Катя не может сама дышать, вердикт врачей. Нет перспектив жизни без аппарата ИВЛ, а значит и дома тоже. Так обстояли дела в России в то время.

Жизнь Кати в реанимации? Была ли то жизнь, скорее выживание и ежедневная борьба за право жить. Ей всего 4 года, она верит нашим словам, что мы найдем способ вернуть её домой.
Не знаю, что было бы легче, держать ребенка за руку, когда он находится в медикаментозной коме и говорить ободряющие слова, передавать мысли или когда вот они – эти огромные глаза перед тобой каждый день, в которых радость от встречи, но и сразу боль от предстоящего ежедневного расставания…
Ты ищешь, что и как сказать ей, маленькой, но мудрой, как остановить время, и отвлечь в момент ухода, убегаешь на ватных ногах и зажмурившись, чтобы не слышать молчаливый, но горький плач ребёнка в зеленых стенах с забеленными окнами палаты, пахнущей пролежнями.
Зато завтра ты вновь бежишь на встречу к ней, зажав пакет с новыми сюрпризами, поджарив сухарики из ржаного хлеба, о которых она тебе вчера говорила, что мечтает, с контейнером любимой домашней еды в противовес манной каше с комочками. Новый день и новые силы и уверенность, что победим и преодолеем.

Мы нашли способ вырвать Катю из лап гибели, неизбежной останься бы она в тех условиях.
23 июля 2011 года Катя хотя и вновь на машине скорой помощи, но возвращалась домой, зажав в маленькой ручке туканчика, подаренного медбратом.

Не важно, что было очень трудно первое время, последствия жизни в реанимации сказались на многом. Мы заново учились жить вместе, ставя и решая задачи на пути к здоровью и благополучию дочери.
Так было во все времена, трудности соседствуют с преодолением, но всегда следует награда за веру и действия. И если силы одного на исходе, вот-вот подстерегает уныние, как второй обязательно подхватит и увлечет за собой. Семья, любовь близких и друзей способны творить чудеса.

Это было бы невозможно без многих людей, кто сейчас читает этот пост, за что огромное спасибо. Вы в наших мыслях, да воздастся вам, друзья, сполна за добрые дела!

Дорогие Друзья, в феврале, получив счет на электрокресло для Кати, мы начали сбор. В силу известных всем обстоятельств в мире, он идет медленно, но мы не отчаиваемся. Как показало время, «всему своё время».
Осталось чуть более месяца до настоящего дня рождения Кати 28 августа.
Быть может, так случится и лучшим подарком будет наконец окончание сбора, оплата счета и запуск процесса изготовления электрокресла.
Дорогие Друзья, мы будем благодарны за любую посильную помощь и распространении информации!

Как помочь Кате:
Карта Сбербанка 4276838251134757 Юлия Владимировна Б.
Номер телефона, сопряженный со Сбербанк онлайн +79685745353

Яндекс кошелек номер 410011366788950
PayPal borodulkina@gmail.com

Благодарим!!!

Отчет июнь 2020

Дорогие Друзья, ниже представляем отчет о поступивших средствах за период 1/06/2020 – 30/06/2020.
Спасибо за помощь, поддержку, внимание, доброту! Ваша помощь бесценна!
Карта Сбербанк Читать далее

Перейти в блог



2012 © Катя Бородулькина. Все права защищены.
Изображения могут быть защищены авторским правом.
Контакты