Добрый день!
Вы находитесь на сайте Кати Бородулькиной.
У Кати врожденная ламин-связанная мышечная дистрофия – заболевание, которое меняет привычный образ жизни для ребенка. Мы создали сайт, в надежде быть полезными семьям, в которых есть дети с подобным недугом.
Наследственные мышечные дистрофии – обширная группа заболеваний и уточнить тип дистрофии не всегда лёгкая задача, но её необходимо решить, чтобы быть во всеоружии, зная ход развития и последствия конкретного типа дистрофии и вовремя, а лучше заранее, быть готовым принять меры, а именно: профилактика развития контрактур в суставах, деформации позвоночника; регулярное ЭКГ-ЭХОграфия сердца и исследование дыхательной функции.
Нашей Кате уточнить тип дистрофии удалось только в возрасте 4 с половиной лет. За время уточнения диагноза мы многое упустили, наделали ошибок и теперь боремся с последствиями. Сейчас Катя дышит с помощью аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ) через трахеостому, но СЛАВА БОГУ, в домашних условиях, в кругу семьи. Мы стараемся сделать её жизнь ярче и разнообразнее, в награду получая её смех, шутки, живые и любознательные глаза.
Наша Катя, как и другие подобные дети, относятся к группе людей с ограниченными возможностями. Уважаемые гости сайта, давайте поможем нашим детям как можно легче переносить эту ограниченность, а лучше не чувствовать её вовсе!
С уважением,
Юлия и Константин
Добрый день! (English version is below)
Если Вы хотите приобрести репродукцию любой картины Кати, ниже описаны шаги, как это можно сделать:
Читать далее
Hello!
In case you would like to support us by purchasing one of Kate’s Art pieces here is what you can do: Read
23 июля каждый год для нашей семьи более, чем особенный день. Это день воссоединения семьи. А еще второй день рождения Кати.
Дело в том что 9 лет назад наша Катя прожила вне дома более 6 месяцев, и то был каждый день на разрыв 3 сердец: детского и родительских.
Далекий 2011 год, самый трудный для семьи, дай Бог всё позади. Сразу 2 огромных несчастья, поделивших семейный уклад, уверенность и стабильность на ДО и ПОСЛЕ.
Неожиданная трагическая потеря моей мамы, той, которая была сама я, без которой нет меня той прежней до сих пор, мама врач и союзник, утешитель, теплое крыло и любимица маленькой Катеньки, как она её называла… То горе спустя 2 недели многократно усиливается госпитализацией 4 летней Кати в тяжелом состоянии в Морозовскую больницу.
Отныне Катя не может сама дышать, вердикт врачей. Нет перспектив жизни без аппарата ИВЛ, а значит и дома тоже. Так обстояли дела в России в то время.
Жизнь Кати в реанимации? Была ли то жизнь, скорее выживание и ежедневная борьба за право жить. Ей всего 4 года, она верит нашим словам, что мы найдем способ вернуть её домой.
Не знаю, что было бы легче, держать ребенка за руку, когда он находится в медикаментозной коме и говорить ободряющие слова, передавать мысли или когда вот они – эти огромные глаза перед тобой каждый день, в которых радость от встречи, но и сразу боль от предстоящего ежедневного расставания…
Ты ищешь, что и как сказать ей, маленькой, но мудрой, как остановить время, и отвлечь в момент ухода, убегаешь на ватных ногах и зажмурившись, чтобы не слышать молчаливый, но горький плач ребёнка в зеленых стенах с забеленными окнами палаты, пахнущей пролежнями.
Зато завтра ты вновь бежишь на встречу к ней, зажав пакет с новыми сюрпризами, поджарив сухарики из ржаного хлеба, о которых она тебе вчера говорила, что мечтает, с контейнером любимой домашней еды в противовес манной каше с комочками. Новый день и новые силы и уверенность, что победим и преодолеем.
Мы нашли способ вырвать Катю из лап гибели, неизбежной останься бы она в тех условиях.
23 июля 2011 года Катя хотя и вновь на машине скорой помощи, но возвращалась домой, зажав в маленькой ручке туканчика, подаренного медбратом.
Не важно, что было очень трудно первое время, последствия жизни в реанимации сказались на многом. Мы заново учились жить вместе, ставя и решая задачи на пути к здоровью и благополучию дочери.
Так было во все времена, трудности соседствуют с преодолением, но всегда следует награда за веру и действия. И если силы одного на исходе, вот-вот подстерегает уныние, как второй обязательно подхватит и увлечет за собой. Семья, любовь близких и друзей способны творить чудеса.
Это было бы невозможно без многих людей, кто сейчас читает этот пост, за что огромное спасибо. Вы в наших мыслях, да воздастся вам, друзья, сполна за добрые дела!
Дорогие Друзья, в феврале, получив счет на электрокресло для Кати, мы начали сбор. В силу известных всем обстоятельств в мире, он идет медленно, но мы не отчаиваемся. Как показало время, «всему своё время».
Осталось чуть более месяца до настоящего дня рождения Кати 28 августа.
Быть может, так случится и лучшим подарком будет наконец окончание сбора, оплата счета и запуск процесса изготовления электрокресла.
Дорогие Друзья, мы будем благодарны за любую посильную помощь и распространении информации!
Как помочь Кате:
Карта Сбербанка 4276838251134757 Юлия Владимировна Б.
Номер телефона, сопряженный со Сбербанк онлайн +79685745353
Яндекс кошелек номер 410011366788950
PayPal borodulkina@gmail.com
Благодарим!!!
Дорогие Друзья, с Рождеством Христовым!
Всех благ!
Здоровья и благоденствия всем семьям, близким и друзьям!
Дай Бог, хорошего мирного года только с радостными событиями!
В подарок от Кати – песня “Я любовь” на слова Владимира Александрова и музыку Анатолия Мачуленко. Песню Катя спела на гала концерте любимого проекта – фестиваля “Белый пароход”.
2012 © Катя Бородулькина. Все права защищены.
Изображения могут быть защищены авторским правом.
Контакты