Наши контакты

Добрый день!

Вы находитесь на сайте Кати Бородулькиной.

У Кати врожденная ламин-связанная мышечная дистрофия – заболевание, которое меняет привычный образ жизни для ребенка. Мы создали сайт, в надежде быть полезными семьям, в которых есть дети с подобным недугом. На сайте собраны медицинские документы, фото, видео, полезные ссылки и информация, а также координаты медицинских учреждений, где можно получить консультации и провести исследования.

Наследственные мышечные дистрофии – обширная группа заболеваний и уточнить тип дистрофии не всегда лёгкая задача, но её необходимо решить, чтобы быть во всеоружии, зная ход развития и последствия конкретного типа дистрофии и вовремя, а лучше заранее, быть готовым принять меры, а именно: профилактика развития контрактур в суставах, деформации позвоночника; регулярное ЭКГ-ЭХОграфия сердца и исследование дыхательной функции.

Нашей Кате уточнить тип дистрофии удалось только в возрасте 4 с половиной лет, до 18.04.2012 года на нашем сайте был указан другой тип (мышечная дистрофия Улльриха). За время уточнения диагноза мы многое упустили, наделали ошибок и теперь боремся с последствиями. Сейчас Катя дышит с помощью аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ) через трахеостому, но СЛАВА БОГУ, в домашних условиях, в кругу семьи. Мы стараемся сделать её жизнь ярче и разнообразнее, в награду получая её смех, шутки, живые и любознательные глаза.

Наша Катя, как и другие подобные дети, относятся к группе людей с ограниченными возможностями. Уважаемые гости сайта, давайте поможем нашим детям как можно легче переносить эту ограниченность, а лучше не чувствовать её вовсе!

С уважением,
Юлия и Константин Бородулькины

Свежие записи в блоге

отчет сентябрь

Дорогие Друзья, представляем Вашему вниманию отчет о поступивших средствах за период 1/09/2017 – 30/09/2017.
Спасибо за помощь, поддержку, внимание, доброту! Ваша помощь бесценна! В сентябре мы совершенно не ожидали, что многие люди примут участие в акции “Дети вместо цветов” в пользу поддержанияЧитать далее

Мелодия для Кати от Дорогого Друга

Этим летом мы познакомились с замечательным талантливым композитором, музыкантом Wolfgang Zettl. Его музыка заставляет чаще биться мое сердце. Она печальна, но печаль эта светла и глубока. Я люблю такие насыщенные чувства. Музыка настоящая и со смыслом. У этого человека очень добрые глаза, печальный и теплый взгляд, его улыбка согревает и обнадеживает. Его игра на фортепиано бесподобна. Он проникся теплотой к Кате и написал для нее чудесную мелодию. Она печальна и легка, и невесома. Она вызывает во мне светлую печаль и сама же незаметно растапливает её. Спасибо, за сильные чувства!!!

Концерт Белого парохода

Этим летом исполнилась заветная Катина мечта – попасть в пионерский лагерь. Она с удовольствием всегда слушала рассказы ровесников-счастливчиков-завсегдатаев летних лагерей, любит фильм “Добро пожаловать или посторонним вход запрещен!” Года два как уже она нас ставила перед фактом, что хочет и непременно попадет в лагерь. Если другие её мечтания и запросы были намного проще и осуществимее, этот вызывал смущенную улыбку и молчание без фразы “Хорошо, посмотрим”, поскольку как-то не было в мыслях где и как это осуществить.
Этим летом все Читать далее

Перейти в блог



2012 © Катя Бородулькина. Все права защищены.
Изображения могут быть защищены авторским правом.
Контакты