Наши контакты

Добрый день!

Вы находитесь на сайте Кати Бородулькиной.

У Кати врожденная ламин-связанная мышечная дистрофия – заболевание, которое меняет привычный образ жизни для ребенка. Мы создали сайт, в надежде быть полезными семьям, в которых есть дети с подобным недугом. На сайте собраны медицинские документы, фото, видео, полезные ссылки и информация, а также координаты медицинских учреждений, где можно получить консультации и провести исследования.

Наследственные мышечные дистрофии – обширная группа заболеваний и уточнить тип дистрофии не всегда лёгкая задача, но её необходимо решить, чтобы быть во всеоружии, зная ход развития и последствия конкретного типа дистрофии и вовремя, а лучше заранее, быть готовым принять меры, а именно: профилактика развития контрактур в суставах, деформации позвоночника; регулярное ЭКГ-ЭХОграфия сердца и исследование дыхательной функции.

Нашей Кате уточнить тип дистрофии удалось только в возрасте 4 с половиной лет, до 18.04.2012 года на нашем сайте был указан другой тип (мышечная дистрофия Улльриха). За время уточнения диагноза мы многое упустили, наделали ошибок и теперь боремся с последствиями. Сейчас Катя дышит с помощью аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ) через трахеостому, но СЛАВА БОГУ, в домашних условиях, в кругу семьи. Мы стараемся сделать её жизнь ярче и разнообразнее, в награду получая её смех, шутки, живые и любознательные глаза.

Наша Катя, как и другие подобные дети, относятся к группе людей с ограниченными возможностями. Уважаемые гости сайта, давайте поможем нашим детям как можно легче переносить эту ограниченность, а лучше не чувствовать её вовсе!

С уважением,
Юлия и Константин Бородулькины

Свежие записи в блоге

Уже декабрь

Воздух пропитан предновогодними ожиданиями, надеждами и планами. С каждым годом новогодняя атмосфера наступает все раньше и раньше, приходиться идти в ногу со временем.

Ноябрь

Идем в ногу со временем в этот раз. Ноябрь за окном, ноябрь вырисовывается и на бумаге у Катюши. Рисует вид из окна. Знает его в деталях наизусть – практически каждое утро начинается с выглядывания в окошко. Эти виды бывают разные: ярко зеленые газоны вплоть до зимы, оранжевые закаты над урбаногородом, пушистые хлопья снега над крышами спальных высоток, ярко солнечные летние рассветы с запахом свежести из Лосиного острова. Может быть, хочется жить там, где виды из окна другие: заснеженные горные вершины, глубинные глаза-озера, морская гладь и горизонт с дельфинами. Но мечты всегда краше действительности, иначе они бы ими не были. Всегда роднее то, к чему привык и бывает, оказавшись надолго в природном земном раю, о котором так грезилось, сердце болит о том былом, от чего так старался убежать.
Ноябрь. Москва. Действительность.

Октябрь

На календаре ноябрь, за окном зима, а Катя рисует октябрь – несоответствия повсюду. Всю жизнь состоит из противоречий как лоскутное одеяло. Но обычно лоскутки вызывают умиление и создают уют в доме. Так и здесь – за окном уже красиво, но время не торопим, еще только ноябрь….., а октябрь? Смотрим видео, вспоминаем его яркие краски и приятную печаль на сердце.

Перейти в блог



2012 © Катя Бородулькина. Все права защищены.
Изображения могут быть защищены авторским правом.
Контакты