Наши контакты

Добрый день!

Вы находитесь на сайте Кати Бородулькиной.

У Кати врожденная ламин-связанная мышечная дистрофия – заболевание, которое меняет привычный образ жизни для ребенка. Мы создали сайт, в надежде быть полезными семьям, в которых есть дети с подобным недугом. На сайте собраны медицинские документы, фото, видео, полезные ссылки и информация, а также координаты медицинских учреждений, где можно получить консультации и провести исследования.

Наследственные мышечные дистрофии – обширная группа заболеваний и уточнить тип дистрофии не всегда лёгкая задача, но её необходимо решить, чтобы быть во всеоружии, зная ход развития и последствия конкретного типа дистрофии и вовремя, а лучше заранее, быть готовым принять меры, а именно: профилактика развития контрактур в суставах, деформации позвоночника; регулярное ЭКГ-ЭХОграфия сердца и исследование дыхательной функции.

Нашей Кате уточнить тип дистрофии удалось только в возрасте 4 с половиной лет, до 18.04.2012 года на нашем сайте был указан другой тип (мышечная дистрофия Улльриха). За время уточнения диагноза мы многое упустили, наделали ошибок и теперь боремся с последствиями. Сейчас Катя дышит с помощью аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ) через трахеостому, но СЛАВА БОГУ, в домашних условиях, в кругу семьи. Мы стараемся сделать её жизнь ярче и разнообразнее, в награду получая её смех, шутки, живые и любознательные глаза.

Наша Катя, как и другие подобные дети, относятся к группе людей с ограниченными возможностями. Уважаемые гости сайта, давайте поможем нашим детям как можно легче переносить эту ограниченность, а лучше не чувствовать её вовсе!

С уважением,
Юлия и Константин Бородулькины

Свежие записи в блоге

Выставка

Вчера произошло знаменательное событие в творческой жизни Кати – первая персональная выставка. До сих пор не верится, что это случилось! Мы, родители, испытали полный объём чувств, это и волнение, радость и гордость, конечно. Мы счастливы, что несмотря ни на что и вопреки всему она стремится жить в полную силу и не тратить время на жалость к себе. Много раз уже мною было сказано, что она вдохновляет нас и не даёт опускать руки.
Я рада, что Катя обладает совокупностью качеств, особенно ей необходимых, как-то спокойствие, уверенность в себе, доброта, оптимизм и красота. СпасиБО!
Вчера был дебют, мы не знали, как лучше, как правильно и как будет и действовали по наитию. Все получилось и не могло быть иначе с такими необыкновенными помощниками Жан-Франсуа Тири (Jean-Francois Thiry) и Elena Popova Pakhotina. Этот зал, это место, атмосфера, стены, пропитанные культурой, традициями, чистым…. лучшего невозможно было представить. Благодарим Roman Popov – с его золотыми руками подготовка к инсталляции выставки заняла минимум времени и усилий. Спасибо, Елена Авданина (Elena Avdanina)..твоя работа как всегда оставляет след и память. Благодарим публику, хороших добрых друзей, родственников, знакомых и вновь приобретённых друзей. Без Вас выставка не была бы живой. Спасибо!

Год петуха

Дорогие Друзья, поздравляем с наступающим годом петуха! Пусть он будет ярким и энергичным как эта гордая красивая птица, но мирным в отличие от неё !!! Ку-ку-ре-куу ))))

Уже декабрь

Воздух пропитан предновогодними ожиданиями, надеждами и планами. С каждым годом новогодняя атмосфера наступает все раньше и раньше, приходиться идти в ногу со временем.

Перейти в блог



2012 © Катя Бородулькина. Все права защищены.
Изображения могут быть защищены авторским правом.
Контакты