Наши контакты

Добрый день!

Вы находитесь на сайте Кати Бородулькиной.

У Кати врожденная ламин-связанная мышечная дистрофия – заболевание, которое меняет привычный образ жизни для ребенка. Мы создали сайт, в надежде быть полезными семьям, в которых есть дети с подобным недугом. На сайте собраны медицинские документы, фото, видео, полезные ссылки и информация, а также координаты медицинских учреждений, где можно получить консультации и провести исследования.

Наследственные мышечные дистрофии – обширная группа заболеваний и уточнить тип дистрофии не всегда лёгкая задача, но её необходимо решить, чтобы быть во всеоружии, зная ход развития и последствия конкретного типа дистрофии и вовремя, а лучше заранее, быть готовым принять меры, а именно: профилактика развития контрактур в суставах, деформации позвоночника; регулярное ЭКГ-ЭХОграфия сердца и исследование дыхательной функции.

Нашей Кате уточнить тип дистрофии удалось только в возрасте 4 с половиной лет, до 18.04.2012 года на нашем сайте был указан другой тип (мышечная дистрофия Улльриха). За время уточнения диагноза мы многое упустили, наделали ошибок и теперь боремся с последствиями. Сейчас Катя дышит с помощью аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ) через трахеостому, но СЛАВА БОГУ, в домашних условиях, в кругу семьи. Мы стараемся сделать её жизнь ярче и разнообразнее, в награду получая её смех, шутки, живые и любознательные глаза.

Наша Катя, как и другие подобные дети, относятся к группе людей с ограниченными возможностями. Уважаемые гости сайта, давайте поможем нашим детям как можно легче переносить эту ограниченность, а лучше не чувствовать её вовсе!

С уважением,
Юлия и Константин Бородулькины

Свежие записи в блоге

отчет ноябрь 2018

Отчет октябрь 2018

Дорогие Друзья, представляем Вашему вниманию отчет о поступивших средствах за период 1/10/2018 – 31/10/2018.
С Вашей помощью мы смогли закрыть все счета по дыхательным контурам к аппарату ИВЛ, закупив необходимые расходные материалы до конца года. Сейчас все усилия и сбор пойдет на предстоящую поездку на обследование в клинику во Францию с 17 по 21 декабря 2018 года, данная поездка была перенесена нами с июня на декабрь, поскольку в июне не было достаточно средств для ее реализации – помимо оплаты счета за медицинские услуги в клинике необходимы средства на покупку авиабилетов и проживание в хостеле при клинике.
Спасибо за помощь, поддержку, внимание, доброту! Ваша помощь бесценна!
Карта Сбербанк Читать далее

"Осенняя пора очей очарование...."

Может быть каждый год осень так красива?! Но я (мама) подняла голову и широко открыла глаза только в 2018. Май был самым ласковым, лето было прекрасно, осень нет слов как хороша. Особенно она замечательна тем, что позволяет Кате гулять, продлевая сезон. Это отлично, поскольку впереди долгие дни без полноценных прогулок – дыхание с поддержкой аппарата искусственной вентиляции легких накладывает значительные ограничения по температуре. Поэтому продолжаем гулять впрок, до конца недели синоптики обещают хорошую теплую осень!

Перейти в блог



2012 © Катя Бородулькина. Все права защищены.
Изображения могут быть защищены авторским правом.
Контакты