Наши контакты

Добрый день!

Вы находитесь на сайте Кати Бородулькиной.

У Кати врожденная ламин-связанная мышечная дистрофия – заболевание, которое меняет привычный образ жизни для ребенка. Мы создали сайт, в надежде быть полезными семьям, в которых есть дети с подобным недугом. На сайте собраны медицинские документы, фото, видео, полезные ссылки и информация, а также координаты медицинских учреждений, где можно получить консультации и провести исследования.

Наследственные мышечные дистрофии – обширная группа заболеваний и уточнить тип дистрофии не всегда лёгкая задача, но её необходимо решить, чтобы быть во всеоружии, зная ход развития и последствия конкретного типа дистрофии и вовремя, а лучше заранее, быть готовым принять меры, а именно: профилактика развития контрактур в суставах, деформации позвоночника; регулярное ЭКГ-ЭХОграфия сердца и исследование дыхательной функции.

Нашей Кате уточнить тип дистрофии удалось только в возрасте 4 с половиной лет, до 18.04.2012 года на нашем сайте был указан другой тип (мышечная дистрофия Улльриха). За время уточнения диагноза мы многое упустили, наделали ошибок и теперь боремся с последствиями. Сейчас Катя дышит с помощью аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ) через трахеостому, но СЛАВА БОГУ, в домашних условиях, в кругу семьи. Мы стараемся сделать её жизнь ярче и разнообразнее, в награду получая её смех, шутки, живые и любознательные глаза.

Наша Катя, как и другие подобные дети, относятся к группе людей с ограниченными возможностями. Уважаемые гости сайта, давайте поможем нашим детям как можно легче переносить эту ограниченность, а лучше не чувствовать её вовсе!

С уважением,
Юлия и Константин Бородулькины

Свежие записи в блоге

отчет январь

Дорогие Друзья, Уважаемые посетители сайта, ниже публикуем отчет о полученных пожертвованиях за период с 28 декабря по 29 января 2017 года. Эти средства были нами реализованы на покупку расходных материалов – трахеостомических трубок с запасом на год. Ниже на фото квитанции об оплате данных расходников.

Все средства, полученные сверх, мы будем консолидировать для оплаты ремонта аппаратов искусственной вентиляции легких (аппараты ИВЛ), на поддержке которых осуществляется дыхание Кати. Данная аппаратура срочно нуждается в сервисном ремонте, поскольку дает сбои в работе.

Выставка

Вчера произошло знаменательное событие в творческой жизни Кати – первая персональная выставка. До сих пор не верится, что это случилось! Мы, родители, испытали полный объём чувств, это и волнение, радость и гордость, конечно. Мы счастливы, что несмотря ни на что и вопреки всему она стремится жить в полную силу и не тратить время на жалость к себе. Много раз уже мною было сказано, что она вдохновляет нас и не даёт опускать руки.
Я рада, что Катя обладает совокупностью качеств, особенно ей необходимых, как-то спокойствие, уверенность в себе, доброта, оптимизм и красота. СпасиБО!
Вчера был дебют, мы не знали, как лучше, как правильно и как будет и действовали по наитию. Все получилось и не могло быть иначе с такими необыкновенными помощниками Жан-Франсуа Тири (Jean-Francois Thiry) и Elena Popova Pakhotina. Этот зал, это место, атмосфера, стены, пропитанные культурой, традициями, чистым…. лучшего невозможно было представить. Благодарим Roman Popov – с его золотыми руками подготовка к инсталляции выставки заняла минимум времени и усилий. Спасибо, Елена Авданина (Elena Avdanina)..твоя работа как всегда оставляет след и память. Благодарим публику, хороших добрых друзей, родственников, знакомых и вновь приобретённых друзей. Без Вас выставка не была бы живой. Спасибо!

Год петуха

Дорогие Друзья, поздравляем с наступающим годом петуха! Пусть он будет ярким и энергичным как эта гордая красивая птица, но мирным в отличие от неё !!! Ку-ку-ре-куу ))))

Перейти в блог



2012 © Катя Бородулькина. Все права защищены.
Изображения могут быть защищены авторским правом.
Контакты